гость » 02 июл 2015, 20:06
Уважаемые врачи! Посоветуйте, пож., что можно( лучше ) делать дальше. Врач сомневается и говорит,что бы я "решала сама ".
13-15 июня ( 2 нед назад ) сделали Сол.№3. - обострение с ходьбой - какая-то патологическая слабость - проходила по 20м ,а потом - колени не держат весь вес - и сползаю вниз + позвоночник клонится к земле = кто-то должен "вытянуть вверх и поставить", а лучше посадить и потом оч.долго отдыхать до след.возможности куда-то перейти.
( С конца осени, выхожу, в случае крайней необходимости, только с провожатым и тростью , если нужно куда-то приехать. Осенью работала, тогда еще ходила вполне терпимо. Зимой не было особой необходимости куда-то выходить.Весной иногда ( о чудо! ) удавалось пройти от 100 до 400м, но часто не пройду даже 50м ,нет равновесия идти по открытому пространству и этот симптом "слабости"- одна трость не удержит,только с провожатым. На работе еще ожидают меня увидеть...)
Эта "слабость"резко усилилась опять с конца мая. Тогда врач списала на жару, предложила попить Берлитион. Я его пила, проколола витамины В, Мексидол 2мг,пила А,Е,Д, Нуклео. Эффекта не было.Потом по собств. желанию сделала МРТ г м. Оно показало 5 контрастных очагов по диффузному и кольцевидному типу, уменьшение размера одного ,( по сравнению с МРТ полтора года назад ) и, пэтм сделали Сол.№3. Лучше стало после 3-ей кап.- на 4- 5 день прошла , на удивление, с провожатым и тростью 400м и поднялась на 4-й этаж ( в такие моменты еще появляется "надежда на жизнь".). На тот момент уже делали Мексидол 10мг и Церебролизин 10мг№5. Потом все оборвалось. Из больницы вышла хуже, чем пришла ( сила в ногах была 3 , при выписке стала -2,в руках тоже слабось до 3 ).Сказали подождать-посмотреть дней 10. Допила берлитион, доколола витамины В, Мексидол 2мг №7, Нуклео №6. Пью вит Е ( сказали пить по 400мг 5 р/д - для мышц ). Улучшение не наступило. Сейчас едва перемещаюсь по кв. Вечером чуть лучше, днем хуже. Если "сползаю", почти не могу подняться, если одна дома, очень трудно принять положение из кот. можно подняться. Врачу не ясно, что можно делать дальше. Все варианты под сомнением :
1. повторить Сол №3 ? но
За этот год Сол.по 1000мг было оч. много раз:
23-25 мая - №3 - неврит л гл - норм.
28-31 окт - №4 по 500мг - ходьба - подправил.
20-25 дек - №5 - ходьба - поправил.
9-11фев Сол №3 - 1000 - ходьба - поправил, и 25-27 фев - Сол №3 - неврит пр гл( начался еще на метаболич после Сол. по ходьбе. ) - норм.
14-16 апр - №3 - ходьба - подправил,
и сейчас 13 -15 июня №3 - ходьба - без результата .
( Все эти эпизоды с ходьбой каждый раз начинались и выглядели примерно одинаково и каждый раз время для Сол. оттягивалось до месяца.)
М.б. в этот последний раз ухудшение после Сол.- побочное действие - "стероидная миопатия" ( мое предположение )? Но ведь момент улучшения после 3-х кап. после него был ( пэтм.и не стали продолжать его дальше до 5
2. Плазмаферез ? но
в дек 2013 его делали после неэффективной метаболической, тогда на нем и появилась еще большая слабость и после него сделали Сол. №5 - с неплохим эффектом для ходьбы.
Можно ли мне его делать сейчас, если основной симптом - слабость даже просто стоять ? В нашем центре рс с ним почти не работают , нет опыта применения.
3. Еще раз спросила врача про Митоксантрон, но тоже нет опыта применения и пэтм. зав центром рс его не рассматривает ( на ее памяти было всего 5 чел ).
4. Какие есть лекарства на случай такой патологической слабости ? У нас не знают.
У нас крайне редко попадаются случаи с такой активной формой : всего 5-й год диагноза...
Мне все еще кажется, что что-то еще можно сделать. Только я не знаю , как правильно. Или осталось смириться и не делать ничего...
Очень надеюсь на Ваш ответ.
С уважением , Лена .
PS. В этот раз убедила завед. центра рс поменять Коп. на Бетаферон. Это можно будет сделать с осени. И возможно до н.г. будет он. Как скоро можно будет ожидать какой-то результат от такого изменения ?