очень частые обострения РС

[margo]

Здравствуйте доктор! Мне 43 года, болею рассеянным склерозом с 2008 года (диагноз установлен по результатам МРТ головного мозга). Ранее с 1989г. после купания в пруду был моно парез по правой стороне (перекос правой части лица, затруднении речи). Был установлен диагноз Нейроинфекция. Пункцию СМ тогда мне не брали. После лечения была длительная ремиссия 20 лет. В 2008 году после езды пассажиром в автомобиле попала в реанимацию (меня очень сильно укачало) - было двоение в глазах, очень сильное головокружение и слабость. Далее в 2008г. было сделано МРТ гол.мозга, а затем курсовое капельное лечение в МГЦРС. С лета 2012 года - очередное обострение (сильное онемение левой половины головы). Затем обострения учистились, и с февраля 2013 года у меня уже 4-е обострение за год. Сейчас, в ноябре 2013 у меня опять сильное обострение. Оформила инвалидность. С апреля 2013 назначен Ронбетал подкожно (на Ронбетале я уже 8-й месяц!!!). Обострения выражаются в сильном онемении кисти левой руки, онемении обеих ног, спины, живота, затруднении при ходьбе по улице и особенно по лестнице. Сильно шатает. Каждый раз делаю капельницы с гармоном Солу-медролом 1000 мг №5 и кучу сосудистых препаратов (Мексидол, Церебролизин, Теогамма, Карнитина Хлорид и проч. уколы, затем таблетированный курс 2 месяца). Хотела поднимать вопрос о замене препарата с Ронбетала на Генфаксон, т.к. слышала, что он сильнее и эффективнее, а Ронбетал, хоть и хорошо мною переносится, похоже не слишком помогает (обострения происходят с каждым разом все более интенсивно, с частотой 1 раз в 3 месяца). Также интересно Ваше мнение по поводу плазмофереза во время обострений с сочетание с гормонами или химиотерапией в небольших дозах. Я ни разу этого еще не делала. Стоит ли попробовать? Пожалуйста, посоветуйте мне! Заранее спасибо.

[Prakhova]

Добрый день
В первую очередь Вам следует ставить вопрос о смене ПИТРС - Ронбетал в Вашей ситуации не эффективен.
Чтобы сократить частоту введений Метилпреднизолона и не сформировать гормонозависимые обострения, можно подключить к терапии курсы плазмафереза. В некоторых случаях они оказывают очень хороший эффект. От химиотерапии следует воздержаться, так как она не позволит Вам, в случае необходимости, получать Тизабри - возможно, это именно тот препарат (учитывая агрессивность заболевания), который Вам сейчас нужен.

[margo]

Огромное спасибо, доктор за ответ! Была на днях в 11-й ГБ в МГЦРС. Обещали заменить Ронбетал на Генфаксон с января 2014г. Сейчас обострение все продолжается. Капельницы с Солу-медролом 1000 мг №5 картину не изменили. Добавили кучу сосудистых капельниц (ежедневно: Тиогамма 600 мг капельно, Актовегин струйно по 10 мл, мексидол по 5мл, но эффекта нет вообще, я все сильнее немею, с трудом уже хожу, тяжело дышать, ощущение тяжести и сжатости в области сердца. Врач окружной неврологии хочет госпитализировать в 11-ю ГКБ. Но я не поняла, надо ли мне сейчас продолжать прокалываться Ронбеталом, или перестать пока. Пожалуйста, подскажите. Я могу дозвониться до лечащего врача.

[Prakhova]

Думаю, в Вашей ситуации продолжение терапии Ронбеталом - бесполезно. Но отменить терапию может только лечащий врач.

[гость]

Уважаемые врачи! Тоже задам вопросы в этой теме.
1.В чем выражаются гормонозависимые обострения ?
2. Как их отличить от обычного обострения ?
3. Как выйти из гормонозависимого обострения ?
С июня 2012г. в случаях обострения ( все - не могла ходить, но клиника немного разная ) делали пульстерапию Солюмедролом 6 раз :
1. июнь - №3 - подействовало внятно и быстро;
2. сентябрь - №5,
и ( уже в октябре началось следующее обострение; ноябрь - месяц разных метаболических ( на меня не действуют ) и имуномоделирующих ( так назначили !) ; потом - декабрь - плазмоферез - эффекта не было ;
3. после него - декабрь - пульстерапия №5 - помогло внятно.
2013 г. -
4. май - №3 - помогло внятно ,
5. сентябрь - № 2 - на две недели ,
6. октябрь - №5 .
И сейчас обострение видимо не задавлено . Через неделю после больницы "полезли" все симптомы , кот. когда-либо у меня присутствовали. Некоторые на неделю появятся и почти исчезнут; другие, как опять "вылезли" , так и остались пока.
Как пример физического состояния :
1.октябрь - ноябрь - декабрь 2012 ( растянутое обострение) - с конца ноября сама "ходить" не могла , могла ноги только "двигать" вдоль пола.
2. сентябрь 2013 - могла себе позволить пару раз вернуться обратно с работы на метро - но уже очень сложная задача, надо сидеть - отдыхать.
Сейчас выйти сама за пределы квартиры не могу два месяца ( упаду, равновесие, не координация ). Так было до больницы 3 недели и сейчас, после больницы - 4 недели. В больнице на Солюмедроле неделю было лучше ( выходила в город на пробу "под конвоем" не падала, не держалась, шла сама до 300м ). Потом все как до больницы и координация ходьбы даже хуже.
На Копаксоне была с конца декабря 2012 - 11 месяцев. Сейчас закончился на неизвестное время - проблемы с тендером .
Что можно сейчас делать? !
Это гормонозависимое обострение?
Как из него выйти ?
С уважением, Лена .

[Prakhova]

В Вашей ситуации в первую очередь необходимо ставить вопрос о срочной смене ПИТРС. Копаксон явно оказался не эффективным, и ждать его появления в Вашей ситуации не следует.
Кроме того, Вы не указали, как долго Вы болеете. Действительно ли речь идет об обострениях или дело во вторичном прогрессировании заболевания. В такой ситуации повторные курсы Метипреда с такой частотой, как Вы указали, бесполезны.

[гость]

Лидия Николаевна ! Здравствуйте ! Спасибо Вам за быстрый ответ.
Кроме Копаксона ( и то, если он опять появится ) на сегодняшний день у нас в центре РС, никакие другие ПИТРС мне не могут предложить.
Диагноз (рс) поставлен в 2011 г.( 2010 - РЭМ ). Я первый раз задавала вопросы в марте-апреле 2013 года, стр. 68,72 в теме "обострение". Если возможно, пожалуйста, просмотрите те мои первые описания симптомов и лечения , потому, что я не знаю, откуда правильно считать начало. Постаралась на сколько возможно обрисовать ситуацию и течение на тот момент. Когда в 2010 г.(сильная головная боль из одной точки в течении недели )на МРТ обнаружили очаги демиелинизации и поискали в прошлом, что могло бы быть похожим на диагноз: 2008 - онемение небольшого участка верхней части щеки, 2009 - раздвоение зрения вдаль( закружилась голова, присела, открыла глаза - вижу так) . Проходило само за 2 недели. Ранее 2008 г. - ничего, что могло бы хоть как-то относиться к диагнозу.
С 2010 г. три раза мне делали активную "имуномоделирующую" терапию ( Биовен-моно ( 2011г.) Эрбисол, Виферон, Циклоферон ) в надежде заставить организм самостоятельно бороться с проблемой. Третий раз прошлой осенью после Солюмедрола и перед плазмоферезом. После последнего раза у меня возникло убеждение, что именно эта имуностимулирующая терапия спровоцировала такое быстрое развитие клиники с 2012г. Кроме 6 раз, описанных в предыдущем сообщении Солюмедрол №5 мне делали еще один раз в июне 2011 г.Это все было еще до Копаксона.
У нас мне ставят "ремитирующее" и выписку пишут одну и ту же из комп. уже раз 5-6.
Мне показалось, что сейчас и в мае, на Копаксоне, обострение выглядит, чуть мягче , чем в прошлом году без него.
Неужели "оно" уже перешло во вторичное прогрессирование и теперь что-то делать уже бесполезно ?
Тогда в апреле Александр Геннадьевич подробно ответил на те первые вопросы и подсказал вариант лечения. В этот раз ( недели две назад ) я отправила подробный вопрос ему в личную почту, можно ли приехать к Вам на лечение , но к сожалению он пока не смог ответить.
Я спрашивала в нашем центре РС, как-нибудь изменить способ лечения, но у нас мне пока ничего другого не предлагают. Я понимаю , что в таком возрасте чаще ставят вторичное прогрессирование , но болезни три года!
1. Неужели сейчас бороться с этим последним обострением уже бесполезно ?
2. Какие варианты действий у меня могут быть на ближайшее время ?
С уважением, Лена.

[Prakhova]

Обсудила вашу ситуацию с Александром Геннадьевичем - он сообщил мне.ю что рекомендовал индукционную терапию Митоксантроном по жизненным показаниям. Как относятся к такому лечению ваши врачи?

[гость]

Лидия Николаевна! Огромное Вам спасибо за помощь и участие.
Я, пытаясь понять, почему в этот раз после Солюмедрола №5 не наступает улучшение в течении двух месяцев ( удалось ли подавить те очаги, по которым в сочетании с клиникой делали Солюмедрол ), сделала новое МРТ. Для меня результат неожиданный. Отправила Вам в личном сообщении три последних описания. Все эти три МРТ на Копаксоне. И примерный ответ на вопрос про митоксантрон. Очень надеюсь на Ваш совет.
С уважением , Лена .

[гость]

Лидия Николаевна ! Огромное Вам спасибо за ответ !
Ситуация не быстрая. Уточню потом некоторые вопросы.
Сейчас вопрос "скорой помощи". Если мне сейчас пока нельзя Солюмедрол, нет рекомендаций у наших врачей делать плазмаферез, дексаметазон коротким курсом - тоже кортикостероид. Имеет ли смысл уже сейчас сделать одну капельницу Тисабри - попытаться тормозить процесс - как допустим начало индукционной терапии ? А потом думать, что делать дальше, пока он может быть хоть как-то будет что-то тормозить. Очень надеюсь !
С уважением , Лена.