Моя история вкратце такова. Мне 54 года. ***************** В настоящее время инвалид 1-й группы.
В 1997г. Мне впервые поставили диагноз рассеянный энцефаломиелит. Но первые его симптомы (онемение кожи, двоение в глазах, неустойчивая походка) быстро прошли. А в 2000г. эти неприятные симптомы стали вновь появляться и исчезать, а еще появились т.н. обострения (раза 2 в году, когда я лежал по целому дню на кровати и не мог пошевелиться, не было сил). Я обратился в НИИНеврологии к ***************. Она написала мне диагноз Рассеянный склероз (вторично-прогредиентное течение). Я у нее наблюдался год и через день колол себе Ребиф. В 2003г. я прекратил уколы, т.к. никаких улучшений не чувствовал. Попробовал инъекцию фетальными стволовыми клетками (домой приезжал врач ЦКБ **********). Попробовал метаболическую терапию аминокислотными комплексами (клиника Прима-Вера). Но ничего не помогало. С тех пор состояние постепенно ухудшалось так, что сейчас полностью не работают обе ноги и левая рука. Последнее особенно печально, т.к. я сижу в коляске уже 5 лет. Вообще прогрессирует общая слабость.
Мои вопросы таковы:
1. Я читал, что при вторично-прогредиентном течении РС может оказаться эффективным Бетаферон. Стоит ли в моем положении поднимать этот вопрос перед лечащим врачом? (мне предстоит визит в МОНИКИ, где я мог бы взять у врача рецепт)?
2. Я читал про Алемтузумаб. Как Вы считаете, стоит ли его пробовать? Или это уж совсем на крайний случай, а пока можно “притормозить РС бетафероном”.
3. Недавно пролежал в больнице, где принял курс пульс-терапии метипредом. Но слабость не проходит. При постановке диагноза и в последующем мне ни разу не делали иммунологического анализа крови, а диагноз ставили только по результатам МРТ. Может быть у меня не РС, а какая-нибудь другая схожая болезнь? И поэтому не срабатывают лекарства?
Я читал, что моноклональные антитела сейчас успешно применяются для того, чтобы приостановить демиелинизацию, дать возможность ремиелинизации (естественной для любого организма) восстановить утраченные неврологические функции (восстановить проводящие пути). Такие эксперименты успешно проводились в США на мышках (Mayo Clinic, проф. Родригес). И Тисабри – это тоже антитело (иммуноглобулин). Вы пишете, “применение Тисабри должно сопровождаться специальными процедурами наблюдения, которые в России не отработаны и технически мало доступны”. Так все-таки, будет применяться это средство в России, или в ближайшей перспективе нет?
4. Для снижения прогрессирования общей слабости в моем случае что на Ваш взгляд можно было бы сейчас предпринять? Если ничего не делать, то в течении ближайших ~ 6-ти месяцев наступит полная неподвижность. Чего очень не хотелось бы.
Уважаемый Александр Георгиевич,
к сожалению, в настоящее время не существует препаратов, которые могли бы вызывать ремиелинизацию и восстанавливать утраченные функции. Все препараты направлены на "остановку" процесса демиелинизациии и нейродегенерации (разрушение миелина и нейронов).
Боюсь, что в Вашей ситуации Бетаферон бесполезен. При наличии активности процесса в ЦНС (экивалентом которого является наличие активных очагов на МРТ или определенные изменения на МР спектроскопии) положительный эффект может оказать митоксантрон (см. http://rscleros.ru/174.php).
Алемтузумаб не эффективен для лечения вторичного прогрессирования, наоборот, этот препарат наиболее показан в начале заболевания при выраженной активности процесса.
Другие препараты моноклональных антител также не показали эффективность при прогрессирующих формах рассеянного склероза. Хотя, определенные надежды возлагаются на ритуксимаб. В небольших исследованиях при прогрессирующих формах РС оказались эффективны внутривенные иммуноглобулины.
Кроме того, исследуется возможность применения ламотриджина и идебенона для замедления прогрессирования, но пока результаты не опубликованы.
Что касается восстановления - это реабилитационные мероприятия и, возможно, фампридин (пока не зарегистрирован).
Теоретически, положительным действием могут обладать любые ноотропные препараты (показано, в том числе с помощью позитронно-эмиссионной томографии, что у пациентов с прогрессирующими формами РС снижается метаболизм в сером веществе головного мозга).
Постарался ответить на Ваши вопросы, извините, что получилось не очень оптимистично.
