HELEN_rzn » 17 фев 2018, 16:45
Диагноз рассеянный склероз был поставлен и подтвержден в НЦН РАМН в 2006г. Наблюдалась и лечилась там же, 8 лет колола копаксон.
У меня появлялись сомнения в диагнозе, т.к. за эти 8 лет были обострения, выражающиеся в появлении и усилении парезов, ретробульбарном неврите, но на МРТ не было отрицательной динамики и ни разу не накапливался контраст. Задавала этот вопрос врачу в НЦН, она меня убеждала, что РС у меня есть.
Потом у меня появилась симптоматика, которая не укладывалась в рамки РС, я здесь задавала вопросы докторам по поводу суставной скованности и мышечных болей.
Дошло до того, что неврологи не стали лечить, отправляли к ревматологам, а ревматологи назад к неврологам, говорили, что ничего у меня не находят и все мои жалобы это все РС.
В итоге пройдя у ревматологов все круги ада, в октябре 2015г мне все таки был поставлен диагноз "СКВ серонегативная с поражением ЦНС, почек, суставов, кожи, системы крови".
Сразу же перестала применять копаксон. Ревматологи назначили 24 мг метипреда, азатиоприн и плаквенил.
Но, через год, после отмены копаксона на МРТ появилась отрицательная динамика в виде увеличения количества очагов. В это же время наросла сильная слабость в руках, ногах, почти не могла ходить, чтобы выйти самостоятельно из дома не было и речи, только под руки из подъезда и до машины, ноги в машину надо было затаскивать руками. Полноценно обслуживать себя дома тоже не могла. Ревматологами была назначена на 7месяцев пульс терапия циклофосфаном с солумедролом. Все почти восстановилось.
Теперь, я уже в других сомнениях, а может это все таки РС и копаксон меня держал 8 лет, обострения были, но такого плохого состояния не было никогда.
Может быть мне все таки нужен какой либо ПИТРС?
Сейчас я на 1т метипреда и 2т плаквенила.