очень частые обострения РС

[гость]

Уважаемые врачи! Здравствуйте! Продолжу свои вопросы в этой теме.
16-20 янв2014 сделали наконец очередной Солумедрол №5. Результат: на Солюмедроле и две недели после, проблемы, возникшие не очень давно, начали уходить, - смогла самостоятельно идти, не притрагиваясь за стены, по помещению - равновесие и сила уже позволили (а с начала нояб. до пульс-терапии передвигалась только по стенам и предметам). Теперь, через месяц после пульстерапии, вышли пару раз на улицу на пробу ( ходьба на дальность) , получилось ок. 300-500м с тростью или под руку , в начале неплохо, потом - резко " все" , и с огромными усилиями, на подгибающихся коленях, дотащились обратно. Первый раз подумала - устала, отвыкла так "далеко", отдохну - утром будет , как последние дни - лучше. Через день - опять попытка. В итоге - тоже. Но теперь чувствую, что " улучшение" застопорилось. Сейчас даже по квартире опять неуверенней и хочу придержаться, хуже чем две последних недели.
Вопросы :
1. Это уже закончилось ( месяц ) улучшение ( действие ) от Солумедрола и осталось то состояние, кот. нужно считать остаточным в этот раз?
2. Была оч. сильная нагрузка ( эта "ходьба" ) и по-этому "все опять поломалось"?
3. Могу ли я сейчас через месяц сделать Солумедрол №1,как в моем вопросе за апрель 2013г.?
viewtopic.php?f=3&t=727&start=710 (ответы Ильвеса А.Г. )
Может ли это иметь смысл в моем нынешнем случае ?
Потому что опять ухудшение выглядит также и с теми же временными сроками. Боюсь, что опять поползет ухудшение и через три месяца ( а раньше у нас пульстерапию в полном объеме делать не хотят) восстанавливать будет особенно нечего.
На интерфероны здесь меня пока отказываются переводить. Врач боится его депрессивности и других противопоказаний в моем случае: " у вас и так какой-то "слишком нежный организм"( почти никакая метаболическая из общеупотребимых не подходит. И плазмаферез в прошлый раз эффекта не дал ). Считает, что нужно дожидаться возобновления выдачи Копаксона. Проблема с поставкой - 6 министерств оформляют поставку. И такая ситуация с лекарствами тоже причина для врача оставлять меня на Копаксоне и не менять препарат: " он , как будто, вам подошел в смысле побочных ". На сегодняшний день перерыв уже три месяца. До этого колола 11 мес.
Очень надеюсь на Ваш совет ! В конце декабря отправляла еще одно письмо Вам в личную почту и ссылку на МРТ, но ,к сожалению, ответа не было.
С уважением, Лена.

[гость]

Уважаемые врачи ! Продолжаю ждать Ваш ответ !
Пожалуйста, подскажите, как поддержать это хрупкое улучшение при отсутствии на данный момент адекватных ПИТРСов.

3. Могу ли я сейчас через месяц сделать Солюмедрол №1,как в моем вопросе за апрель 2013г.?
viewtopic.php?f=3&t=727&start=710

"После удачного курса Солумедрола, кот.снял обострение ,повторять одну капельницу по1000 ежемесячно три месяца, потом через 2 месяца и т.д.?" Вопрос :Как на Ваш взгляд, можно ли мне пробовать использовать пульстерапию вышеизложенным способом?

Проводились клинические исследования, которые показали, что ежемесячное введение 1000 мг метилпреднизолона на фоне лечения интерферонами бета снижает активность и уменьшает частоту обострений у пациентов с очень активным заболеванием. Теоретически, такой метод лечения может быть приемлем для Вас,

Может ли это иметь смысл в моем нынешнем случае ?

Может ли это иметь хоть какой-то смысл при том , что я без Копаксона уже 3 мес.
Я бы хотела делать. Похоже, что все развивается так же как обычно. Или это "бесполезный вред" в моем данном случае и не стоит даже пробовать ? Но как иначе ?
С уважением, Лена.

[гость]

Уважаемые врачи ! Продолжаю ждать Ваш ответ !
Пожалуйста, подскажите, как поддержать это хрупкое улучшение при отсутствии на данный момент адекватных ПИТРСов.

3. Могу ли я сейчас через месяц сделать Солюмедрол №1,как в моем вопросе за апрель 2013г.?
viewtopic.php?f=3&t=727&start=710
Может ли это иметь смысл в моем нынешнем случае ?

Я спросила врача , и врач не запретила мне в этот раз сделать капельницу ( хотя и не очень одобрила ).
1. Может ли это иметь ожидаемый смысл при том , что я без Копаксона уже 3 мес.?
2. Не должно ли это ( по теории вопроса ) спровоцировать гормонально-зависимое обострение в будущем ?
Обычно все ухудшения у меня начинаются на фоне стресса и сейчас чувствую, что потихонечку "поползло".
С уважением, Лена.

[Ilves]

как в моем вопросе за апрель 2013г.?
viewtopic.php?f=3&t=727&start=710
Может ли это иметь смысл в моем нынешнем случае ?

Но я же тогда Вам на все эти вопросы достаточно подробно ответил?

[гость]

Но ведь мое физическое состояние и общая ситуация с лекарствами сильно поменялась и то, что казалось идеальной цивилизованной схемой лечения тогда , пришлось корректировать со всем следующим, о чем я писала в вопросах осенью на сайте и в личную почту. На сегодня получается , что у меня вообще нет вариантов, кроме Митоксантрона. Я понимаю, что его можно было бы пока не начинать, и врач не хочет, но что-то же надо делать, поэтому все попытки пока - пользоваться тем, что есть на сегодняшний день и что мне хоть как-то подходит. Вот и приходится придумывать " способы"
... видимо, не достаточно подробно...

[гость]

Александр Геннадьевич! Здравствуйте !
Учитывая все предыдущие рекомендации ( Ваши и Лидии Николаевны ), появились новые вопросы.

Сейчас после перерыва Копаксона на три мес. Все равно не известно, когда появится, но в центре рс , кроме него,"на меня" других бесплатных препаратов до конца 2014 "нет и не будет "- ( у нас другой способ выдачи ) и если появится, будет только Копаксон.
Если самостоятельно приобретать некоторое время, какой и почему ?
1. Продолжить Копаксон ( потом должен опять появиться в выдаче на год )
2. Перейти на Ребиф ( не факт, что будет в бесплатной выдаче в след.году , но - "чудеса возможны")
3. или сразу Экставию ( м.б. Бетаферон ) ( для меня интересны, птмч могут действовать и на втор. прогрес в т.ч., но в бесплатной выдаче однозначно не будет ни того, ни другого потом )
4. Тисабри на полгода (но может прерваться и через 3 месяца )
На выбор что-то одно из этого, вышеперечисленного, может быть возможно только на полгода ( самостоятельно, дальше - маловероятно )
Как сочетается с тем, что дальше :
5. На 2015г. в центре рс , при благоприятной ситуации, это может быть или опять Копаксон или "Бетфер" и "Бетфер+" ( по способу введения аналог Авонекса и Ребифа ). ( мнение врача - оставаться на Копаксоне )
6. Митоксантрон не хочу пока ( и врач тоже ), потому что не нахожу, пока, информации, что бы он кого-то вернул после 4-5 мес. в состояние " дойти до места работы самостоятельно и там ходить" , из состояния " ходить по квартире и еще чуть-чуть" , а побочные серьезные. Это тоже приходится учитывать. Где теперь находится " рано "и " уже было давно пора" в отношении Митоксантрона не знаю.
7. Вариант "индукционной" - терапии на Тисабри : это - год на Тисабри ? ; И меньше года индукционная терапия Тисабри не имеет, как я поняла ( ответ Л.Н.) смысла ?

С т.з. " возможности долгосрочного применения " какой из вариантов в данном случае предпочтительней ? Чтобы бесполезно не прыгать с препарата на препарат. Понимаю , что и жизнь может внести свои коррективы в "возм.длит.исп" на бесплатной основе.

И вопрос, кот. не перестал беспокоить с тех пор, как возник : в том случае с метилпредниз. и интерферонами принципиальна ли разница между Коп. и интерферонами ?

С уважением, Лена.