Тисабри (натализумаб)

ПИТРС и прочие лекарственные препараты, официально применяемые при терапии РС - опыт применения, отзывы и обсуждения

Re: Тисабри (натализумаб)

Сообщение irina0210 » 07 ноя 2013, 15:44

Риск ПМЛ небольшой, но меня уже трясет при упоминании обо всех этих гремучих смесях после общения вк в Розовом слоне на тему Алемтузумаба :shock:
viewtopic.php?f=3&t=51
Я не врач.
К фармкомпаниям отношения не имею.
Высказываю только свое частное мнение.
Аватара пользователя
irina0210
Генерал-майор
 
Сообщения: 2565
Зарегистрирован: 12 янв 2010, 21:31

Re: Тисабри (натализумаб)

Сообщение Наталия » 07 ноя 2013, 17:50

Заяц_Неудачи писал(а):Предлагали, я отказался. Говорят большой риск ПМЛ, кто-нибудь об этом знает?

Риск ПМЛ небольшой, в первый год вообще не было зафиксировано ни одного случая. Вот я от аллергии при уколе копаксона чуть богу душу не отдала, до сих пор никак не пройдёт. Так что по мне теперь лучше Тизабри, но никто не предлагает, потому как колоть копаксон, а тем более всякие аналоги без присмотра мед. персонала я теперь просто боюсь.
Аватара пользователя
Наталия
Генерал-майор
 
Сообщения: 2181
Зарегистрирован: 29 окт 2009, 20:42

Re: Тисабри (натализумаб)

Сообщение Заяц_Неудачи » 07 ноя 2013, 19:05

Наталия писал(а):Риск ПМЛ небольшой, в первый год вообще не было зафиксировано ни одного случая.

Да сначала так и было, но потом вроде бы скорректировали этот риск и он оказался больше, чем небольшой. :(
Почему интересно нельзя провериться на этот полиомавирус заранее?

Не знаю, я копаксон нормально переношу, крапивница правда бывает, но у меня и после бассейна тоже крапивница.
Заяц_Неудачи
 
Сообщения: 20
Зарегистрирован: 26 сен 2013, 12:07

Re: Тисабри (натализумаб)

Сообщение irina0210 » 07 ноя 2013, 19:15

Если пока предлагают-надо соглашаться, пока набор не закрыли) Боюсь, что бесплатно по 7 нозологиям этого не будет. А за деньги покупать-если цена сопоставима с Алемтузумабом 10 тыс евро\одно введение, нам это не грозит.
Я не врач.
К фармкомпаниям отношения не имею.
Высказываю только свое частное мнение.
Аватара пользователя
irina0210
Генерал-майор
 
Сообщения: 2565
Зарегистрирован: 12 янв 2010, 21:31

Re: Тисабри (натализумаб)

Сообщение Наталия » 07 ноя 2013, 19:34

Заяц_Неудачи писал(а):
Наталия писал(а):Риск ПМЛ небольшой, в первый год вообще не было зафиксировано ни одного случая.

Да сначала так и было, но потом вроде бы скорректировали этот риск и он оказался больше, чем небольшой. :(
Почему интересно нельзя провериться на этот полиомавирус заранее?

Не знаю, я копаксон нормально переношу, крапивница правда бывает, но у меня и после бассейна тоже крапивница.

Почему нельзя? Вас обязательно перед началом лечения и потом будут проверять на вирус JС. Если он присутствует, то и начинать не будут. Я просто знаю, со мной так и было, когда я участвовала в КИ фиратеграста, как говорили врачи таблетированный Тизабри. Там же проходили и испытания Тизабри и врачи говорили, что анализы на ПМЛ будут брать обязательно.А копаксон в течении почти пяти лет, я тоже переносила нормально, а вот теперь боюсь. К сожалению аллергию может спровоцировать набор факторов (копаксон, еда, другие препараты, изменение гормонального фона-это из ответа врача) и ничего заранее предусмотреть нельзя. Так что вероятность ПМЛ и отёка Квинке............................ Это моё мнение.
Аватара пользователя
Наталия
Генерал-майор
 
Сообщения: 2181
Зарегистрирован: 29 окт 2009, 20:42

Re: Тисабри (натализумаб)

Сообщение Елена Данилина » 11 ноя 2013, 05:13

Наталия писал(а):
Заяц_Неудачи писал(а):
Наталия писал(а):Риск ПМЛ небольшой, в первый год вообще не было зафиксировано ни одного случая.

Да сначала так и было, но потом вроде бы скорректировали этот риск и он оказался больше, чем небольшой. :(
Почему интересно нельзя провериться на этот полиомавирус заранее?

Не знаю, я копаксон нормально переношу, крапивница правда бывает, но у меня и после бассейна тоже крапивница.

Почему нельзя? Вас обязательно перед началом лечения и потом будут проверять на вирус JС. Если он присутствует, то и начинать не будут. Я просто знаю, со мной так и было, когда я участвовала в КИ фиратеграста, как говорили врачи таблетированный Тизабри. Там же проходили и испытания Тизабри и врачи говорили, что анализы на ПМЛ будут брать обязательно.А копаксон в течении почти пяти лет, я тоже переносила нормально, а вот теперь боюсь. К сожалению аллергию может спровоцировать набор факторов (копаксон, еда, другие препараты, изменение гормонального фона-это из ответа врача) и ничего заранее предусмотреть нельзя. Так что вероятность ПМЛ и отёка Квинке............................ Это моё мнение.

Насколько я знаю, Тизабри капают и при наличии JC вируса (может только не в КИ). Он присутствует примерно у 85% людей. Только не продлевают в таком случае терапию на 3-й год.
Елена Данилина
 
Сообщения: 28
Зарегистрирован: 27 сен 2013, 05:14

Re: Тисабри (натализумаб)

Сообщение Елена Данилина » 11 ноя 2013, 05:22

Тизабри не входит в 7 нозологий, но входит в стандарт лечения РС в России, также как и гиления. И если ПИТРСы 1-й линии не помогают, можно добиться назначения этих препаратов по индивидуальной закупке через центр РС. Конечно с большим трудом, т.к. центры ограничивают в закупках. Например, они запрашивают на 100 человек, а присылают на 20. Они, может и рады были бы назначить, да знают, что ограничены. И если уж назначат, то ждать приходится долго, пока привезут. Вот сын пока в ожидании. Не знаю, сложится или нет.
Елена Данилина
 
Сообщения: 28
Зарегистрирован: 27 сен 2013, 05:14

Re: Тисабри (натализумаб)

Сообщение Заяц_Неудачи » 15 ноя 2013, 14:04

Как выяснилось я свой шанс уже упустил.
Не знаю жалеть или нет.
На середину 2013 г. число случаев ПМЛ было где-то вроде 300. Из 100 тысяч вроде не так и много.
Теперь дам ему "настояться" если хороший препарат - можно и за свои заказать.
Заяц_Неудачи
 
Сообщения: 20
Зарегистрирован: 26 сен 2013, 12:07

Пред.

Вернуться в Медикаментозная терапия

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 2