Рассеянный склероз - форум

Кто получает тизабри? Расскажите, какие результаты.

Тоже очень интересно.
Кто-нибудь участвует в КИ?
У меня есть информация, что велика смертность (сравнительно велика).
1й год приёма - 0 на тысячу.
2й год приёма - 1 на тысячу.
3й год приёма - 4 на тысячу.
Кажется, это дико много по сравнению с другими препаратами.
Но препарат, говорят, жутко эффективный. Только страшно у нас принимать его в России с нашей скоростью прохождения МРТ в случае неудачи, если у вас начнёт развиваться этот JCV.

Так кто-нибудь принимает?

А в ответ тишина!!! Сама спросила, сама и отвечу. Я учавствую в наблюдательной программе. Получаю тизабри уже 4 месяца. Верю в этот препарат и жду чуда! И меня совсем не пугает ПМЛ. Но чуда пока не происходит. Вот и хочется знать какие результаты у других. Думаю, что здесь есть такие.

Очень хочу попасть на этот препарат! Люба, А наблюдательная программа уже началась? Вы во Владивостоке в ней? Какие ощущения?

Да, я попала в наблюдательную программу во Владивостоке. Получаю тизабри с ноября, т.е. уже проведено 4 капельницы. Переносится нормально. Иммунитет немного снизился. Потому как за это время был 1 раз герпес и 1 раз орви. Но положительной динамики по РС пока нет. Верю, жду, и надеюсь!

Наиболее тяжелым побочным эффектом лечения Тисабри является прогрессирующая мультифокальная лейкоэнцефалопатия (ПМЛ) - демиелинизирующее заболевание, проявляющееся головными болями, парезами, нарушением координации, нарушением зрения, речи (афазия) и выраженными когнитивными расстройствами. Чаще всего заболевание заканчивается смертью пациента. ПМЛ связано с активизацией в условиях иммунодефицита полиомавируса JCV в центральной нервной системе. Частота ПМЛ при лечении Тисабри составляет по последним данным 1.2/10000 пациентов. Специфического лечения не существует.


скоро будет "чудо"

Luba писал(а):Но чуда пока не происходит.

Kira писал(а):Наиболее тяжелым побочным эффектом лечения Тисабри является прогрессирующая мультифокальная лейкоэнцефалопатия (ПМЛ) - демиелинизирующее заболевание, проявляющееся головными болями, парезами, нарушением координации, нарушением зрения, речи (афазия) и выраженными когнитивными расстройствами. Чаще всего заболевание заканчивается смертью пациента. ПМЛ связано с активизацией в условиях иммунодефицита полиомавируса JCV в центральной нервной системе. Частота ПМЛ при лечении Тисабри составляет по последним данным 1.2/10000 пациентов. Специфического лечения не существует.


скоро будет "чудо"

Luba писал(а):Но чуда пока не происходит.

Кира, к чему вы тут влезли со своей информацией и комментариями? Вы, по-видимому, уже давно на этом препарате, поэтому можете дать аргументированный, нужный, в первую очередь, ответ. А если нет, то может помолчать следует?

Kira писал(а):Наиболее тяжелым побочным эффектом лечения Тисабри является прогрессирующая мультифокальная лейкоэнцефалопатия (ПМЛ) - демиелинизирующее заболевание, проявляющееся головными болями, парезами, нарушением координации, нарушением зрения, речи (афазия) и выраженными когнитивными расстройствами. Чаще всего заболевание заканчивается смертью пациента. ПМЛ связано с активизацией в условиях иммунодефицита полиомавируса JCV в центральной нервной системе. Частота ПМЛ при лечении Тисабри составляет по последним данным 1.2/10000 пациентов. Специфического лечения не существует.


скоро будет "чудо"

Luba писал(а):Но чуда пока не происходит.

Вы только узнали, бедняжка. Вообще про тизабри и про его возможую побочку ПМЛ известно давно. Но Вам видимо, лишь бы чего-нибудь ляпнуть, иначе день прожит зря.

Luba писал(а):Да, я попала в наблюдательную программу во Владивостоке. Получаю тизабри с ноября, т.е. уже проведено 4 капельницы. Переносится нормально. Иммунитет немного снизился. Потому как за это время был 1 раз герпес и 1 раз орви. Но положительной динамики по РС пока нет. Верю, жду, и надеюсь!

Про тизабри очень хорошие отзывы от врачей, желаю Вам улучшений по РС.

FENECHCA писал(а):

Kira писал(а):Наиболее тяжелым побочным эффектом лечения Тисабри является прогрессирующая мультифокальная лейкоэнцефалопатия (ПМЛ) - демиелинизирующее заболевание, проявляющееся головными болями, парезами, нарушением координации, нарушением зрения, речи (афазия) и выраженными когнитивными расстройствами. Чаще всего заболевание заканчивается смертью пациента. ПМЛ связано с активизацией в условиях иммунодефицита полиомавируса JCV в центральной нервной системе. Частота ПМЛ при лечении Тисабри составляет по последним данным 1.2/10000 пациентов. Специфического лечения не существует.


скоро будет "чудо"

Luba писал(а):Но чуда пока не происходит.

Кира, к чему вы тут влезли со своей информацией и комментариями? Вы, по-видимому, уже давно на этом препарате, поэтому можете дать аргументированный, нужный, в первую очередь, ответ. А если нет, то может помолчать следует?

Наталия писал(а):

Kira писал(а):Наиболее тяжелым побочным эффектом лечения Тисабри является прогрессирующая мультифокальная лейкоэнцефалопатия (ПМЛ) - демиелинизирующее заболевание, проявляющееся головными болями, парезами, нарушением координации, нарушением зрения, речи (афазия) и выраженными когнитивными расстройствами. Чаще всего заболевание заканчивается смертью пациента. ПМЛ связано с активизацией в условиях иммунодефицита полиомавируса JCV в центральной нервной системе. Частота ПМЛ при лечении Тисабри составляет по последним данным 1.2/10000 пациентов. Специфического лечения не существует.


скоро будет "чудо"

Luba писал(а):Но чуда пока не происходит.

Вы только узнали, бедняжка. Вообще про тизабри и про его возможую побочку ПМЛ известно давно. Но Вам видимо, лишь бы чего-нибудь ляпнуть, иначе день прожит зря.

Кира, наши ширятся ряды...