Рассеянный склероз - форум

У меня рассеянный склероз (РС). С ноября 2005 года в качестве патогенетической (превентивной) терапии принимал внутривенные иммуноглобулины (ВВИГ). Другое было нельзя, т.к. имеются проблемы с сердцем.
Ещё 7 лет назад, понимая, что пожизненно столь дорогие ВВИГ для превентивной терапии РС мне ни кто выдавать не будет, я стал искать им замену. Меня заинтересовала стать Т.В. Матвеевой и И.Ф. Хафизовой в Неврологическом вестнике от 2004 года Применение иммуноглобулина для внутримышечного введения в лечении рассеянного склероза. А затем и кандидатская диссертация И.Ф Хафизовой на эту тему. Конечно, я сразу не мог в это поверить, так как при использовании ВМИГ предлагалось использовать сухого вещества иммуноглобулина почти в 20 раз меньше чем при ВВИГ. Но испытав на себе работу внутри мышечных иммуноглобулинов (ВМИГ) по остановке прогрессирования РС я понял, что это работает. Стал изучать доступную мне литературу и публикации в интернете на эту тему. И самое удивительное, я ни где не нашёл описания принципа работы ВМИГ, да и ВВИГ в остановке прогрессирования аутоиммунных заболеваний. Хотя ВВИГ всё чаще стали применять в остановке обострений и прогрессирования, в частности рассеянного склероза. Но меня очень подстёгивала дешевизна, простота применения и эффективность ВМИГ .
С 12 декабря 2014 года, как только мне отменили превентивную терапию РС
ВВИГ, я стал тестировать и подбирать для себя минимально достаточную дозу ВМИГ. Так как я 9 лет ежемесячно капал ВВИГ, а поставки часто были не регулярными, я старался экономить, стал ощущать и выделять момент, когда у меня заканчивалось действие донорских иммуноглобулинов появлением в крови аутоиммунных комплексов. Это проявлялось появлением парестезии (онемением кожи) по спине, на ногах, увеличением звона в голове, переходящего в гул. Резкое ухудшение памяти. И чем дольше продолжалось это состояние, тем дольше оно сохранялось и после очередной капельницы ВВИГ.
Теперь после укола ВМИГ, я стал прислушиваться к организму, и стал ощущать начало парестезии и повышение звона в голове примерно через 60 часов после укола. Это 2,5 суток. Чтобы перекрыть это время, я стал колоть уколы один раз в двое суток. Т.е 48 часов. Эта терапия для меня стала более приемлемой. Я стал ни от кого не зависим. Уколы делаю сам внутримышечно в верхнюю часть бедра.
Вспоминая весь материал, который я когда-то читал по иммунологии, на своём уровне я смог объяснить, почему ВМИГ в превентивной терапии аутоиммунных заболеваний более эффективны чем ВВИГ. Я 9 лет постоянно принимал ВВИГ в виде капельниц в дозировке 300мл 5% раствора в месяц, (в начале терапии, когда я весил менее 70 кг) и 400 мл, в конце, когда я стал весить 82 кг. Эта была минимально достаточная для меня доза.
Насколько я теперь понимаю, лишь часть донорских иммуноглобулинов из кровотока попадала в лимфатическую систему, где вырабатываются иммуноглобулины, как запрограммированные на борьбу с инфекцией, так и аутоиммунные. Лимфатическая система, хоть и считается продолжением кроветворной, но отделена от последней гематолимфатическим барьером, состоящим из капилляров лимфатической, кроветворной систем и межклеточной ( межтканевой ) жидкости их омывающей. Через этот барьер проникает лишь малая часть донорских иммуноглобулинов. Потому и капать их каждый месяц приходилось много. Но количество этих донорских иммуноглобулинов, прошедших через барьер, оказывалось достаточным, чтобы иммунная система констатировала повышение уровня иммуноглобулинов в крови и осуществляла прекращение или резкое сокращение выработки своих иммуноглобулинов. А вместе с ними и аутоиммунных, наличие которых в крови и обуславливает протекание аутоиммунных реакций.
При внутримышечном уколе весь раствор иммуноглобулина оказывается в межтканевом пространстве, омывающем капилляры лимфатической и кроветворной систем. Направление движения межтканевой жидкости от капилляров кроветворной системы к капиллярам лимфатической системы. И значительная часть введённых донорских иммуноглобулинов попадает в лимфатическую систему. Соответственно и количество донорского иммуноглобулина в инъекции, требуется в разы меньше, чтобы их минимально достаточное количество проникло в лимфатическую систему и оказалось достаточным для остановки выработки своих иммуноглобулинов.
На практике, экспериментально, я установил, что для остановки прогрессирования РС мне необходима одна доза 1,5 мл 10% раствора ВМИГ на 60 часов. Вероятно, если дозу инъекции увеличить, то и время увеличится. Но это я не проверял. Так как, я колю себе сам, в верхнюю часть бедра. Укол совершенно безболезненный. Но с увеличением количества вводимого препарата может увеличиться как болевая чувствительность, так и побочные действия.
Стоимость пентаглобина, (а это единственный ВВИГ выдаваемый по программе ДЛО) равняется : 400 мл х 12 месяцев = 4800 мл (48 100 гр флаконов в год). Один 100 гр флакон стоит 23,5 тыс. руб. 48 флаконов = 1 млн 125 тыс руб.
Одна упаковка ВМИГ с 10 ампулами по 1,5 мл 10% раствора в аптеке стоит 950 руб.
На год, с учётом резерва, требуется 19 упаковок. Общая стоимость = 18 тыс, 150 руб. Это в 62 раза дешевле чем годовая стоимость ВВИГ.
Дороговизна лечения ВВИГ, и ни понимание принципа работы ВМИГ в остановке прогрессирования аутоиммунных заболеваний останавливала врачей назначать их больным в качестве превентивной терапии аутоиммунных заболеваний.
Назначались или гормоны или ничего.
Я, после 9 лет превентивной терапии рассеянного склероза ВВИГ, которая практически остановила его дальнейшее прогрессирование, вот уже 10 месяцев колю ВМИГ. И эффект тот же. За этот срок новая МРТ показало полное отсутствие прогрессирования , Имунограмма – Некоторое снижение количество иммуноглобулинов в крови, по отношению к прошлогодней. Но всё в пределах нормы.

Валерий писал(а):У меня рассеянный склероз (РС)..... С ноября 2005 года в качестве патогенетической
Я, после 9 лет превентивной терапии рассеянного склероза ВВИГ, которая практически остановила его дальнейшее прогрессирование, вот уже 10 месяцев колю ВМИГ. И эффект тот же. За этот срок новая МРТ показало полное отсутствие прогрессирования , Имунограмма – Некоторое снижение количество иммуноглобулинов в крови, по отношению к прошлогодней. Но всё в пределах нормы.
Я боюсь назвать это открытием. Но всё гениальное – просто. Я очень хочу чтобы специалисты протестировали это на других пациентах. На мне это работает. Если будет работать и на других, то это на самом деле гениально.

Извините за недоверчивость, но ... Вам не приходило в голову, что успех остановки дальнейшего прогрессирования зависит, все-таки, в данном случае от длительного ежемесячного применения ВВИГ перед этим ? И это как раз и есть их эффект , как ПИТРСа ?
Можно ли ожидать какой-то ( подобный ) эффект, если начать использовать ВМИГ с ноля, без длительной подготовки ВВИГ перед этим ?

гость писал(а): Можно ли ожидать какой-то ( подобный ) эффект, если начать использовать ВМИГ с ноля, без длительной подготовки ВВИГ перед этим ?

Как поняла, вся эта терапия иммуноглобулинами глушит РС, а не лечит, не всем подходит, вот что нашла, правда до конца не прочитала
http://msforum.samaradom.ru/lofiversion/index.php/t90-0.html

P.S. Кира права, стаж сказываетя

В своём сообщении я акцентирую внимание не на то. что иммуноглобулины останавливают прогрессирование и снимают обострение при РС. Это уже давно доказано. А на то, как это работает. Сейчас не применяют ВВИГ потому что это очень дорого. А я показал что ВМИГ так же эффективны как и ВВИГ, но при этом на два порядка дешевле. И получается что это пока единственная превентивная терапия аутоиммунных заболеваний которую можно применять за свой счёт, из семейного бюджета.

Валерий писал(а):В своём сообщении я акцентирую внимание не на то. что иммуноглобулины останавливают прогрессирование и снимают обострение при РС. Это уже давно доказано. А на то, как это работает. Сейчас не применяют ВВИГ потому что это очень дорого. А я показал что ВМИГ так же эффективны как и ВВИГ, но при этом на два порядка дешевле. И получается что это пока единственная превентивная терапия аутоиммунных заболеваний которую можно применять за свой счёт, из семейного бюджета.

Жаль, что Вы проигнорировали мой вопрос о том, что Вам на самом деле помогло : ВВИГ длительно ( в больших рекомендуемых дозировках ) в течении 9 лет перед началом употребления ВМИГ или ... ВМИГ будут работать с ноля с таким же успехом ?

Если внимательно читать моё сообщения, там сказано что как при применении ВВИГ, так и ВМИГ, я чувствую когда заканчивается действие донорских иммуноглобулинов. Когда требуется колоть или капать очередную порцию. Из этого я делаю вывод что высоко дозированные иммуноглобулины при аутоиммунных заболеваниях не работают накопительно. Только здесь и сейчас. Как гормоны. Пока мы их применяем, обострения нет. Закончили, организм чуть очухался, и опять обострения.

ЧИНЯ писал(а):

гость писал(а): Можно ли ожидать какой-то ( подобный ) эффект, если начать использовать ВМИГ с ноля, без длительной подготовки ВВИГ перед этим ?

Как поняла, вся эта терапия иммуноглобулинами глушит РС, а не лечит, не всем подходит, вот что нашла, правда до конца не прочитала
http://msforum.samaradom.ru/lofiversion/index.php/t90-0.html

P.S. Кира права, стаж сказываетя

Назовите мне хоть один препарат, который бы лечил РС. Это аутоиммунное заболевание. Оно в иммунной системе человека запрограммировано. Можно лечить душу , тело, но нельзя лечить программу по которой живёт организм. Пока нельзя. Потому, пока, аутоиммунные заболевания лечат ( вернее купируют) прерывая, на каком-то участке, аутоиммунную агрессию.

Валерий писал(а):Назовите мне хоть один препарат, который бы лечил РС.

Валерий, на сегодняшний момент я считаю терапию витамином Д, как вариант лечения РС, покрайней мере остановки аутоиммунного процесса. Вот почему: сильный и долгий дефицит витамина Д запускает гормональный сбой в организме, который затрагивает сбой в работе паращитовидных желез, надпочечников, щитовидной железы, далее половой системы и поджелудочной железы, это все эндокринная система. Сбой эндокринной системы несет нагрузку на сосуды дислипидемией, которая без лечения приводит к атеросклерозу, а в нашем случае еще к аутоиммунному процессу с разрушением миелина.
Хорошо если восполнение дефицита витамина Д произошло вовремя, а не привело к образованию аденомы паращитовидной железы, в этом случае лечение витамином Д не поможет, т.к. нормализовать паратгормон восполнением кальция в крови за счет под'ема витамина Д не получится, пока не будет проведено хирургическое вмешательство по удалению аденомы паращитовидной железы. Если не удалять аденому, то разрушение в организме будет везде, т.к. при аденоме происходит не только под'ем паратгормона, но и постоянное увеличение кальция в крови, а это кальциноз.
Дефицит витамина Д есть у всех РС-ников, кто сдавал этот анализ, и приведя его кол-во в норму, наблюдаются очень хорошие результаты на пациентах РС, где пациенты восстанавливаются и не зависят от медиков, а это не всем на руку. Формацевтия настроена на заглушение, а не на вылечивание.
Можно конечно остановить аутоиммунный процесс на любом этапе взаимосвязи, а это и статины, и всевозможные сосудистые препораты, и иммуноглобулины, и гормональные препораты, но основная причина не убирается.

...может сдать кровь на витамин Д..?

viewtopic.php?f=7&t=1523&start=800
Повторно. Витамин D Wiki и т.д.