Являясь крайне тяжелым заболеванием центральной нервной системы, рассеянный склероз представляет одну из наиболее сложных комплексных медико-социальных проблем, существующих на сегодня в России. Затрагивая, в основном, молодых трудоспособных людей в возрасте от 20 до 45 лет, заболевание способно в течение нескольких лет привести к глубокой инвалидизации. В последние годы отмечается неуклонная тенденция к росту заболеваемости рассеянным склерозом, в том числе, на Северо-Западе Российской Федерации, а также омоложение контингента больных. Причиной этого стало не только улучшение диагностики заболевания, но и повышение качества эпидемиологических исследований, а также реальный рост заболеваемости. В настоящее время в мире около 3 миллионов больных рассеянным склерозом. В России заболеваемость рассеянным склерозом составляет от 30 до 100 случаев на 100000 населения.
Больным рассеянным склерозом необходима постоянная высококвалифицированная специализированная медицинская помощь с привлечением как неврологов, так и врачей других специальностей, специально подготовленных по проблемам рассеянного склероза. Необходимо постоянное динамическое амбулаторное наблюдение, периодическая госпитализация для профилактики и лечения обострений и осложнений заболевания.
В настоящее время, как медицинская, так и социальная помощь данной категории больных оказывается в недостаточном объеме. Неврологи и врачи других специальностей недостаточно информированы о современных возможностях ранней диагностики и лечения рассеянного склероза, об эффективных методах профилактики и лечения осложнений заболевания. Больные рассеянным склерозом и их родственники недостаточно обеспечены методической литературой по возможностям самостоятельной профилактики и лечения осложнений заболевания, длительного поддержания работоспособности. Отсутствуют или недоступны для больных учебные фильмы и обучающие компьютерные программы по данной тематике.
Таким образом, решение множества проблем, возникших перед больным рассеянным склерозом, всецело зависит от оперативности применения адекватной помощи еще на ранних стадиях заболевания, когда трудоспособность и социальные функции сохранены или нарушены незначительно. Одним из путей решения этой проблемы является создание электронного регистра больных рассеянным склерозом.
Целью его создания явилось выявление и регистрация больных рассеянным склерозом, проживающих в Северо-западном регионе России, а также обеспечение оперативности при оказании лечебной, профилактической и социальной помощи таким больным.
Работа по созданию регистра для больных рассеянным склерозом была начата группой специалистов Института мозга человека РАН при содействии главного невролога Санкт-Петербурга, а также Комитета по здравоохранению Санкт-Петербурга и Ленинградской области в 2003г. Он представляет собой форму записи регулярно поступающих о больном сведений. Карта регистрации, заполняемая на каждого больного, условно подразделяется на 5 разделов: идентификация, которая включает в себя такие данные, как ФИО, пол, дата рождения, номер паспорта, пенсионного удостоверения и удостоверения ВТЭК; сведения о заболевании (дата и место постановки диагноза, тип течения РС, жалобы, частота обострений и дата последнего обострения), сведения о проведенных диагностических мероприятиях; сведения о лечении и реабилитации (необходимость в психологической, социально-бытовой и медико-социальной реабилитации).
Для первичной регистрации пациента достаточно заполнить всего несколько пунктов, таких как ФИО, адрес, телефон, группа инвалидности. В дальнейшем информация может регулярно пополняться и быть достаточно подробной в случае, если пациент наблюдается в специализированных учреждениях по изучению данного заболевания. Так, например, анкета предусматривает занесение подробного неврологического статуса по расширенной шкале инвалидизации необходимое количество раз с сохранением предыдущих данных. Таким же образом могут быть занесены сведения о других диагностических и лечебных мероприятиях.
Основная задача, поставленная перед коллективом специалистов, отвечающих за создание и поддержание работы регистра – это предоставление возможности неврологам лечебно-профилактических учреждений пользоваться им для оперативной регистрации курируемых ими больных на местах с целью максимально быстрого и адекватного оказания необходимой помощи (диагностической, лечебной или реабилитационной). Каждый из врачей может иметь доступ к регистру через личный пароль как для регистрации больного рассеянным склерозом, так и для внесения о нем новых сведений по мере их поступления.
